EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Hoy queremos hacer balance de todo lo que se ha logrado, pero con la mirada en el futuro, en nuestra esperanza, con los pilares que nos han traído hasta aquí: la investigación, la trasformación social y la atención directa a través de los servicios. Y es sobre estos pilares sobre los que hacemos las siguientes reivindicaciones:

1)     Incrementar el interés científico

Nuestro reto es implicar a todos los agentes y multiplicar la implicación de la sociedad para que se dupliquen los proyectos del tejido asociativo a través de un modelo colaborativo de financiación, pero también consolidar las redes internas entre centros investigadores y potenciar la investigación por grupos de patologías.

2)     Ampliar la información y conocimiento

Nuestro reto ahora se centra en legitimar el papel de los pacientes en el proceso investigador. Lograrlo es un trabajo de todos los agentes implicados, poniendo el foco en la necesidad de incrementar el conocimiento de aquellos colectivos con enfermedades raras más vulnerables y sin diagnóstico. Por eso también necesitamos impulsar la medicina genómica y de precisión, así como reconocer la especialidad de genética clínica para la mejora del diagnóstico y tratamiento.

3)     Garantizar la sostenibilidad de la investigación

Nuestro reto depende del establecimiento de un sistema de incentivos que sitúe la investigación en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo, así como de incrementar la inversión en I+D+I. En paralelo debemos generar un modelo colaborativo de financiación, así como optimizar los recursos existentes.

4)     Lograr un sistema adaptado a las enfermedades raras

Para lograr el Objetivo de desarrollo sostenible vinculado a la cobertura universal de la salud, es necesario lograr la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención de todas las enfermedades raras, independientemente del país en que vivan los pacientes.

También debemos mirar de puertas para adentro porque, aunque hoy aun hoy el 40% de las personas con enfermedades raras no se encuentra satisfecho con la atención sanitaria recibida y más del 20% tuvieron que desplazarse a otra comunidad autónoma para recibir diagnóstico y tratamiento.

5)     Garantizar el trabajo en red

Nuestro reto consiste en garantizar que el conocimiento viaje a todos los hospitales de nuestro país, independientemente de su participación en estas redes. Lograrlo depende en gran medida de la actualización del proceso de designación de nuestros Centros de referencia.

6)     Compartir información y clasificarla mejor

Nuestro reto es lograr el apoyo y recursos proporcionados para la obtención de fuentes que agilicen la ampliación de las 15 enfermedades con las que ya cuenta dicho registro. Además, otro de nuestros retos consistiría en ampliar las ayudas a las familias más allá de la mayoría de edad del paciente.

7)     Garantizar los servicios especializados

Es fundamental contar con el apoyo de la administración pública nacional y autonómica para garantizar la continuidad de los servicios prestados desde el movimiento asociativo a los que, de otro modo, las familias no podrían acceder.

8)     Garantizar la atención integral

Nuestro reto es aperturar la homologación de los centros del tejido asociativo por parte de la administración y abrir la puerta de entrada de estos recursos a esta red europea que ya está en marcha y de la que forman parte 7 países.

9)     Garantizar un modelo de atención enfocado en la persona

Nuestro reto se centra en aplicar los nuevos baremos de discapacidad y unificar dicho proceso con el de la independencia generando un modelo de prestaciones sociales que atiende y responde a las necesidades de la persona y no de la enfermedad

10) Garantizar una educación plenamente inclusiva

Garantizar que cualquier niño independientemente de las necesidades educativas que tenga, disponga de las mismas oportunidades de desarrollo personal y profesional.